Hogeschool van Amsterdam

Urban Vitality

Follow You

Project

Follow You is een vierjarig RAAK-PRO onderzoek naar het fysiek-, psychosociaal- en maatschappelijk functioneren van kinderen met een erfelijke bindweefselziekte. Onderzoekers brengen samen met kinderen en hun ouders belemmeringen in het functioneren in kaart. Zij ontwerpen een meetstraat voor diagnose en monitoring en stellen nieuwe multidisciplinaire behandelmodules op om kinderen en hun ouders beter te ondersteunen in het omgaan met hun beperkingen in het dagelijks leven.

Accepteer de marketingcookies om deze video te zien

Kinderen met een (erfelijke) bindweefsel aandoening hebben vaak (chronische) pijnklachten en een verminderde participatie en kwaliteit van leven. Door onvoldoende kennis en expertise in de eerste en tweede lijn zijn kinderfysiotherapeuten en andere paramedici onvoldoende in staat om deze kinderen goed te helpen.

Samen met kinderen, ouders en experts, ontwikkelen onderzoekers een meetstraat voor diagnose en monitoring van lichaamsfuncties, activiteiten en participatie en interdisciplinaire behandelmodules, alsook een nieuw zorgpad. Diverse disciplines nemen deel aan het onderzoek: een fysioteam, expertise team, onderzoeksteam, kinderrevalidatieartsen, kinderartsen en kinderverpleegkundigen.

Onderzoeksvraag

“Welke problemen in fysiek-, psychosociaal- en maatschappelijk functioneren hebben kinderen met een (erfelijke) bindweefsel aandoening, welke factoren werken belemmerend of bevorderend en hoe zijn deze factoren met een behandeling zodanig te beïnvloeden dat het functioneren van deze kinderen verbetert?”.

Honderdvijftig kinderen met erfelijke bindweefselaandoeningen en hun ouders vanuit Amsterdam en Gent worden in het onderzoek betrokken. Aan de hand van vragenlijsten en fysieke metingen worden het fysiek functioneren, de sociaal-emotionele ontwikkeling en het maatschappelijk functioneren in kaart gebracht. Er wordt een op maat gesneden behandeling gemaakt waarbij de nadruk ligt op het fysiek functioneren en het gedrag. De behandeling wordt in een haalbaarheidsstudie onderzocht op toepasbaarheid en resultaten.

Doelstelling

De doelstelling van het consortium is om nieuwe kennis te ontwikkelen over:

  • bindweefselaandoeningen bij kinderen;
  • de behandeling van deze aandoeningen bij kinderen door professionals in de 1e en 2e lijn.

De ambitie bestaat om er met een betere diagnose en behandeling voor te zorgen dat de problemen/belemmeringen die de kinderen ervaren door de aandoening worden verminderd.

Valorisatie

De kennis die in dit project wordt ontwikkeld over diagnostiek, risicoschatting en behandeling is ook relevant voor kinderen met andere chronische aandoeningen in voornamelijk het bewegingsapparaat.

Betrokken bij het Follow You onderzoek:

  • HvA-opleidingen Fysiotherapie, Oefentherapie, Verpleegkunde en Ergotherapie (docenten, studenten en onderzoekers)
  • Beroepspraktijk uit de 1e lijn van Groot-Amsterdam
  • Expertiseteam voor bindweefselaandoeningen in het AMC in Amsterdam
  • Expertiseteam voor bindweefselaandoeningen in UZ in Gent 
  • Patiëntenverenigingen van het Ehlers-Danlos syndroom en het Marfan syndroom

Onderzoeksteam

  • Prof. R.H.H. (Raoul) Engelbert - penvoerder - Bijzonder hoogleraar en lector Fysiotherapie HvA
  • Drs. L.E. (Lisanne) de Koning - Promovenda HvA
  • Drs. J. (Jessica) Warnink - Kavelaars - Kinderrevalidatiearts Academisch Medisch Centrum
  • Dr. L.A. (Leonie) Menke - Kinderarts Academisch Medisch Centrum
  • Dr. L (Lies) Rombaut - Senior onderzoeker Universiteit Gent

Meer informatie

Voor vragen of informatie kunt u contact met ons opnemen via e-mail: followyou@hva.nl

Consortium

Gepubliceerd door  Urban Vitality 8 november 2019