Extreem soepele gewrichten niet altijd probleem bij jongvolwassenen

Extreme souplesse in de gewrichten, ofwel gegeneraliseerde gewrichtshypermobiliteit, komt in diverse gradaties voor’, start Janneke de Vries. ‘De meeste mensen kunnen hun gewrichten bewegen binnen een bepaalde range. Mensen met een extreme souplesse kunnen hun gewrichten vaak overstrekken. Zij kunnen hun vingers bijvoorbeeld heel ver naar achter buigen en hun duimen tegen hun polsen leggen.’ 

Fysieke klachten

Janneke de Vries is opgeleid als fysiotherapeut en werkt als docent-onderzoeker bij de opleiding Fysiotherapie van de Hogeschool van Amsterdam (HvA). Voor haar master Evidence Based Practice aan de Universiteit van Amsterdam (UvA) schreef ze haar scriptie op de afdeling Revalidatiegeneeskunde van het Amsterdam UMC. Daarna haakte ze aan bij het onderzoek naar bindweefselaandoeningen van de voormalig lector Fysiotherapie van de HvA, Raoul Engelbert. 

De Vries: ‘Aan gegeneraliseerde gewrichtshypermobiliteit kan een bindweefselaandoening ten grondslag liggen. Bindweefsel is aanwezig door heel je lichaam en klachten beperken zich op dat moment niet tot soepele gewrichten. Vaak zijn er dan diverse andere klachten, zoals huidproblemen, een lage bloeddruk, buikpijn of incontinentie. Maar ook vermoeidheid, chronische pijn en/of angst om te bewegen komen voor. Soms zijn mensen zelfs rolstoelgebonden. 

Voor het onderzoek van Raoul Engelbert deed ik diverse metingen. Altijd fysiek. Dat knaagde. Ik geloofde namelijk niet dat de klachten bij deze mensen alleen voortkwamen uit het fysieke lichaam. We zien namelijk ook een groep mensen - denk aan circusartiesten, dansers of mensen die een vechtsport beoefenen op topniveau – die extreem soepel zijn, maar ogenschijnlijk geen klachten ervaren. Hoe gaan zij om met hun gegeneraliseerde gewrichtshypermobiliteit? Hoe zorgen ze ervoor dat ze geen klachten ervaren? En wanneer ontwikkelen ze wél klachten en worden ze patiënt? Ik was daarbij vooral geïnteresseerd in jongvolwassenen.’

Probleem of talent

In 2014 ontvangt De Vries een NWO-beurs. Daarmee gaat ze promotieonderzoek doen naar gegeneraliseerde gewrichtsmobiliteit onder jongvolwassenen. ‘Ik was vooral geïnteresseerd in de risico’s die ervoor zorgen dat iemand klachten gaat ervaren en zich vervolgens meldt bij een arts.’

De Vries start haar onderzoek met de validatie van een test waarmee gemeten kan worden of een jongvolwassene zijn/haar dagelijkse beweegpatroon verandert. ‘Het duidelijk veranderen van het beweegpatroon kan namelijk een eerste indicatie zijn dat de hypermobiliteit in de gewrichten leidt tot beperkingen in het dagelijks functioneren. Iemand kan bepaalde activiteiten immers gaan mijden vanwege aanhoudende pijn.’ 

Vervolgens onderzocht ze hoe ‘gezonde’ jongvolwassenen met gegeneraliseerde hypermobiliteit functioneren. ‘Hoe fit zijn zij? Hebben zij klachten? Hoe denken zij over hun klachten? En welke fysieke kenmerken hebben ze? We onderzochten dit onder alle eerstejaars dansstudenten op de Academie voor Theater en Dans (ATD) in Amsterdam. Hier wordt extreme souplesse namelijk niet gezien als probleem, maar als talent.’

Generaliseerde hypermobiliteit en angst

Om onderzoek te kunnen doen naar de manier waarop dansstudenten omgaan met gegeneraliseerde gewrichtshypermobiliteit werden de studenten verdeeld over groepen: degenen met gegeneraliseerde gewrichtshypermobiliteit, degenen met gegeneraliseerde gewrichtshypermobiliteit en angst, degenen zonder gegeneraliseerde gewrichtshypermobiliteit met angst en degenen zonder gegeneraliseerde gewrichtshypermobiliteit en angst.

De Vries: ‘Met hen deden we diverse tests. We zagen duidelijke verschillen tussen de groepen. De jongvolwassenen met extreme soepelheid én angst hadden een verminderde conditie en verminderde kracht. Ze scoorden aanzienlijk hoger op vermoeidheid dan hun studiegenoten. Ze konden ook minder goed omgaan met pijn. Dit hadden we niet verwacht. Wij hadden deze scores vooraf voor iedereen met gegeneraliseerde gewrichtshypermobiliteit verwacht. Maar de combinatie van gegeneraliseerde gewrichtshypermobiliteit én angst leidde tot veel meer klachten dan we dachten.

Zo kwamen we tot de conclusie dat de combinatie van gegeneraliseerde gewrichtshypermobiliteit én angst wellicht ingrijpender is dan enkel het hebben van gegeneraliseerde gewrichtshypermobiliteit. En dat alleen gegeneraliseerde gewrichtshypermobiliteit niet hoeft te leiden tot blessures en uitval. We hebben overigens niet onderzocht welke specifieke vormen van angst er speelden. We weten dus niet of het gaat om bijvoorbeeld faalangst of juist beweegangst. Dit kan vervolgonderzoek uitwijzen. 

Om meer te kunnen zeggen over blessures en uitval, besloten we de dansstudenten een jaar later opnieuw te meten. We ontdekten bij degenen met gegeneraliseerde gewrichtshypermobiliteit en angst een uitvalpercentage van 55%. Hun vermoeidheidsklachten raakten aan de vermoeidheidswaarden die we ook zien bij een burn-out.’

Belangrijk signaal

‘Onze conclusie is een belangrijk signaal voor de begeleidende staf op de dansacademie’, vervolgt De Vries. ‘Men wil daar sterke professionals het werkveld in sturen die op een gezonde manier carrière kunnen maken. Het ondersteunende team is er naderhand dan ook uitgebreid met meer psychologische ondersteuning. Het is immers heel belangrijk dat studenten weten wat de rol van angst kan zijn bij gegeneraliseerde gewrichtshypermobiliteit, zeker in een omgeving waar het niveau en de prestatiedruk enorm zijn.  

Ook in de literatuur, zo ontdekte De Vries naderhand, werd nog weinig geschreven over angst én hypermobiliteit. ‘Zeker onder jongvolwassenen.’ Onder het mom van preventie zou ze hier dan ook best vervolgonderzoek naar willen doen. Maar voordat het zover is, promoveert ze op 10 april om 14.00 uur in de Lutherse Kerk (opent in nieuw venster). In aanwezigheid van haar promotoren prof. dr. Raoul Engelbert (UvA), prof. dr. Jeanine Verbunt (Universiteit Maastricht) en co-promotoren prof. dr. Patrick Calders (Universiteit van Gent) en dr. Stephan Ramaekers (HvA).

Veel succes, Janneke!