Thuisbegeleiding biedt houvast aan COPD-patiënt

‘COPD is een chronische longziekte, die gepaard gaat met vernauwing van de luchtwegen en kapotte longblaasjes’, start docent-onderzoeker Paul Keessen. ‘In Nederland kampen 537.500 mensen met COPD. Jaarlijks komen daar zo’n 24.000 patiënten bij. De ziekte staat op nummer 2 in de top 10 van ziektelast en is wereldwijd doodsoorzaak nummer 6.’

Benauwdheid bij inspanning

Paul Keessen is docent-onderzoeker bij het lectoraat Oefentherapie – Dagelijks Bewegen! van de Hogeschool van Amsterdam (HvA). In 2022 promoveerde hij op onderzoek naar bewegingsangst bij hartpatiënten. Hij is projectleider bij onderzoeksproject INSPIRE. ‘Mensen krijgen COPD door roken of door langdurige blootstelling aan (giftige) stoffen, zoals houtstof, lijm- of verfdampen’, vervolgt hij. ‘Ook kan slecht behandelde astma ertoe leiden. En dan heb je nog een aantal genetische varianten, maar die komen relatief weinig voor.

Mensen met COPD hebben vaak last van chronische ontstekingen van de longen (chronische bronchitis) en/of longemfyseem. Bij longemfyseem gaan de longblaasjes kapot, waardoor zuurstof minder goed wordt opgenomen. De belangrijkste klacht bij COPD is benauwdheid bij geringe inspanning. Dat maakt dagelijkse activiteiten, zoals traplopen of een paar tassen boodschappen tillen, moeizaam. Maar ook betekenisvolle activiteiten vallen weg. Denk aan een stuk fietsen met een kleinkind of het uitvoeren van hobby’s.’

Inzet op gedragsverandering

‘COPD bestaat in verschillende gradaties’, vervolgt Keessen. ‘Mensen met zware COPD komen vaak met ademhalingsklachten in het ziekenhuis terecht en worden van daaruit doorgestuurd naar revalidatiecentra in de tweede of derde lijn: ziekenhuizen of gespecialiseerde kenniscentra. Mensen met minder zware klachten worden ondersteund door fysiotherapeuten en/of oefentherapeuten in de eerste lijn.

We weten dat een betere fysieke fitheid zorgt voor een vermindering van de ademhalingsklachten en een verbetering van de kwaliteit van leven. Maar we zien ook dat mensen met COPD eenmaal thuis vaak vervallen in oude patronen. Ze worden minder actief en trainingseffecten gaan verloren. Dat is zonde. Ook legt revalidatie in de tweede en derde lijn een hoge druk op de zorg. Financieel en personeel. Tijdens het onderzoeksproject INSPIRE zetten we daarom in op duurzame gedragsveranderingen bij mensen met COPD. Dit doen we door eerstelijnstherapeuten, veelal fysiotherapeuten en oefentherapeuten, handvatten aan te reiken om COPD-patiënten tijdens een behandeltraject te ondersteunen in hun zelfmanagement door de inzet van blended care (een mix van face-to-face-begeleiding én ondersteuning en monitoring op afstand, red.).’

Kansen en uitdagingen

In de eerste fase van het onderzoeksproject gaan de onderzoekers patiënten en therapeuten bevragen over hun ervaringen met blended care. Keessen: ‘Wat gebeurt al? Waar lopen mensen tegenaan? En waar liggen de behoeften? Uit onderzoek van het Nivel blijkt dat patiënten vaak moeite hebben met het gebruik van e-health-applicaties. 79% van de COPD-patiënten voelt zich capabel om een scherm te gebruiken, maar slechts 14% gebruikt websites, 13% gebruikt apps, 9% maakt gebruik van online consulten, 4% draagt wearables en 3% maakt gebruik van beeldbellen.’

Aan de therapeutkant verwacht Keessen knelpunten rondom de specifieke competenties die nodig zijn om blended care succesvol in te zetten. ‘Daarnaast is de aanschaf van de juiste apparatuur voor veel therapeuten kostbaar. We gaan daarom van meet af aan met diverse partijen – waaronder zorgverzekeraars – in gesprek om te onderzoeken hoe we deze drempel kunnen verlagen.’

Wanneer alle kansen en uitdagingen duidelijk zijn, gaan de onderzoekers aan de slag met het herinrichten en/of aanvullen van de Patient Journey App. ‘Deze app wordt al ingezet door een van onze partners, Chronisch ZorgNet, bij de begeleiding van chronisch zieke mensen. Wij zullen de app verrijken met informatie en tools gericht op de begeleiding van COPD-patiënten. Vervolgens testen we de app in een pilotstudie.’

Onderzoek en onderwijs

Om de onderzoeksbevindingen direct terug te brengen in het onderwijs werken de onderzoekers nauw samen met de Hogeschool Utrecht (HU) en studenten uit hun masteropleiding Cardiovasculaire en Respiratoire Fysiotherapie (fysiotherapie bij hart-, vaat- en longaandoeningen, red.). Keessen: ‘Een aantal studenten van hen komt zelfs bij ons afstuderen. Daarnaast worden we ondersteund door studenten van de Master Health Informatics van het Amsterdam UMC en studenten Bewegingswetenschappen van de Vrije Universiteit (VU) Amsterdam.

Vanuit de HvA worden er studenten Fysiotherapie en Oefentherapie betrokken via de leerroute Interprofessionele Paramedische Zorg (IPZ). Studenten helpen ons op verschillende fronten, van het afnemen en uitwerken van interviews tot het herinrichten van de Patient Journey App. Zo komen zij al in een vroeg stadium van hun carrière in aanraking met de voordelen van blended care. Voor reeds werkende therapeuten ontwikkelen we een online scholingsmodule op dit gebied.’

Kwaliteit van leven

Waar Keessen uiteindelijk op hoopt? ‘Dat we therapeuten optimaal kunnen ondersteunen bij het motiveren van COPD-patiënten om dagelijks in beweging te blijven. We willen het werk van eerstelijns therapeuten makkelijker maken. Zodat zij zich volledig kunnen wijden aan de ondersteuning van COPD-patiënten en deze meer zelfstandig gaan bewegen, waardoor ze uiteindelijk minder bewegingsangst hebben en meer kwaliteit van leven.’

Meer informatie