Hogeschool van Amsterdam

Ex-ic-patiënt staat er thuis niet meer alleen voor

Gespecialeerde zorgteams staan klaar voor ex-ic-patiënten bij thuiskomst

22 jun 2020 14:13 | Urban Vitality

Patiënten die na de intensive care terugkeren naar huis, worden daar overvallen door grote onzekerheid. Hoe moet het nu verder met hun herstel? Gelukkig staan zij er niet meer alleen voor. Patiënten in de regio’s Amsterdam-Amstelland, het Gooi en Flevoland worden voortaan direct na thuiskomst opgevangen door een team van gespecialiseerde zorgverleners, bestaande uit een fysiotherapeut, ergotherapeut en diëtist. Dit initiatief, opgezet door lector Marike van der Schaaf (HvA en Amsterdam UMC) en onderzoeker Fysiotherapie Mel Major, werpt inmiddels zijn vruchten af.

In totaal krijgen zo’n 60 ex-ic-patiënten, onder wie veel ex-Covid-19-patiënten, nazorg van gespecialiseerde zorgverleners zodra zij thuiskomen. Dat blijkt een grote verbetering voor een patiëntengroep die zich voorheen erg onzeker voelde. Het post-intensive care syndroom (PICS) werd tot voor kort weinig herkend, en er was nog geen structurele nazorg geregeld voor ex-ic-patiënten die naar huis terugkeerden.

Het REACH-netwerk van zorgverleners dat nu meteen in actie komt bij ex-ic-patiënten, is opgezet door lector Marike van der Schaaf en promovenda Fysiotherapie Mel Major. Zij inventariseerden twee jaar terug wat er miste in de zorg aan ex-ic-patiënten, en trainden de afgelopen tijd zorgverleners vanuit verschillende vakgebieden in de post-ic-problematiek.

Oude situatie: zelf assertief zijn

“Hiervoor was er niet zo veel geregeld voor patiënten die na de ic thuiskwamen”, licht Mel Major toe. “Ze kregen wel een verwijsbrief mee uit het ziekenhuis, maar moesten zelf zo assertief zijn om een fysiotherapeut te zoeken.” Maar dat is geen sinecure: het is van belang dat een fysiotherapeut veel afweet van ic-problematiek. “Je belast ex-ic-patiënten al heel snel te veel”, aldus Major.

Een diëtist was ook niet standaard, maar mag echt niet ontbreken voor het herstel. Major: “Van de ic-patiënten die kunstmatig beademd zijn, blijkt zo’n 80 procent ondervoed bij thuiskomst. Mensen raken wel 7 tot 10 kilo kwijt tijdens hun verblijf op de ic. Soms denken mensen dat dit goed nieuws is; bijvoorbeeld ex-coronapatiënten die wat overgewicht hadden voor hun opname. Maar zij hebben op de ic vooral spiermassa verloren; dat train je niet zomaar terug.”

Een gespecialiseerde diëtist is daarom onmisbaar om de lichaamssamenstelling te meten, en om te bepalen welke voeding iemand nodig heeft om te revalideren. Major: “Als de patiënt gaat trainen zonder dat zijn/haar voeding daarop wordt aangepast, kun je heel erg de mist in gaan.”

Marike van der Schaaf en Mel Major

Klein energiepakketje

Een gespecialiseerde ergotherapeut mag tot slot niet ontbreken. Deze komt om de hoek kijken, zodra de ex-ic-patiënt merkt dat hij/zij cognitief nog niet de oude is. De patiënt loopt hier vaak tegenaan na drie tot zes maanden, omdat de werkgever dan de druk opvoert om terug te keren op de werkvloer. En dat terwijl iemand vaak dingen nog onvoldoende kan onthouden, en er nog helemaal niet klaar voor is om te functioneren op zijn of haar oude niveau.

Ex-ic-patiënten hebben heel weinig energie, en moeten ook hiermee dealen. De ergotherapeut helpt hen hiermee om te gaan. Het is ook veel onvoorspelbaarder hoe belastend activiteiten zijn. Major: “Iemand kan zich nog energiek voelen bij het opstaan, maar na een rondje stofzuigen of een telefoongesprek plotseling weer totaal opgebrand zijn. Je moet met een veel kleiner ‘energiepakketje’ de dag doorkomen. De ergotherapeut biedt hulp en praktische oplossingen hierbij, zodat iemand bijvoorbeeld toch boodschappen of een andere voor hem/haar belangrijke activiteit kan doen.”

Resultaten: patiënten fysiek sterker en meer tevreden

De nieuwe vorm van nazorg voor ex-ic-patiënten, met zowel een gespecialiseerde fysiotherapeut, diëtist als ergotherapeut, blijkt een succes. Zo laten voorlopige analyses onder de deelnemers van het REACH-onderzoek zien dat zij na een half jaar fysiek sterker zijn dan de patiënten uit de controlegroep, die zonder een gespecialiseerd zorgteam revalideren. Onder de gevolgde deelnemers zijn ook veel ex-coronapatiënten.

Mel Major volgt de deelnemers uit het onderzoek een half jaar en meet onder meer de conditie van de ademspieren, uithoudingsvermogen en handknijpkracht. Deelnemers vullen daarnaast vragenlijsten in over angst, trauma, depressie en ervaren gezondheid. Indien nodig wordt ook een psycholoog ingeschakeld. De behoeften van de patiënt zijn altijd leidend: hij/zij bepaalt welke zorg nodig is en welke gespecialiseerde zorgverleners worden betrokken bij het herstel. 

De deelnemers aan het REACH-traject blijken erg tevreden over de geboden zorg in vergelijking met de controlegroep (bestaande uit patiënten die met een eigen therapeut revalideren, patiënten zonder therapeut en patiënten in een revalidatiecentrum).

Zo’n 60 zorgverleners in de regio’s Amsterdam-Amstelland, het Gooi en Flevoland zijn inmiddels getraind vanuit het REACH-onderzoek, en ruim 30 zorginstellingen (praktijken en ziekenhuizen)verwijzen inmiddels door naar het netwerk. De samenwerking tussen zorgverleners uit het REACH-netwerk verloopt heel efficiënt. Daarom wil men dit netwerk nu ook uitbreiden naar de rest van Nederland.

Meer weten over de opleiding Fysiotherapie? Bekijk het studieprogramma.

Promovenda Mel Major heeft met collega’s net een subsidie ontvangen van ZonMW, om vanaf 3 juli een half jaar lang de Coivd-19-patiënten extra te monitoren die via het REACH-netwerk thuis revalideren. Hun gezondheid wordt die periode ook gemeten met een activeitenmonitor (PAM), hartslagmeter en saturatiemeter. Doel is om de patiënt nog meer zekerheid te geven in de eerste fase van zijn of haar herstel. De fysiotherapeut krijgt bovendien nuttige informatie waarmee hij/zij de behandeling nog beter kan afstemmen.

Het project 'COVID19-wetenschap voor de praktijk' is een initiatief van Jesse Aarden, Maarten van Egmond (docent-onderzoekers en promovendi Fysiotherapie), Mel Major en lector Marike van der Schaaf (HvA/Amsterdam UMC).

De enorme onzekerheid die ex-ic-patiënten na thuiskomst ervaren, blijkt wel uit het cijfer dat zij hun ‘ervaren gezondheid’ geven in de eerste periode: een vier. Dit in tegenstelling tot de patiënten die opgevangen worden in een revalidatiecentrum; zij geven hun ‘ervaren gezondheid’ een zeven. Na een half jaar begeleiding door het team zorgverleners uit het REACH-project, geeft ook de interventiegroep hun ervaren gezondheid een zeven.

Meer weten? Neem contact op met Mel Major, onderzoeker Fysiotherapie: m.major@hva.nl of 06-211 585 55.

Zorgverleners die ex-ic-patiënten (willen) begeleiden, kunnen ook gebruikmaken van de  online ‘Post intensive care Toolkit’, die de onderzoekers ontwikkelden en gratis aanbieden.