Ongelijkheid cliënten en mantelzorgers met migratieachtergrond

‘We hebben in Nederland zo’n 5 miljoen mantelzorgers’, start Rieke van Dijk – Hengelaar. Binnen deze groep is geen mantelzorger hetzelfde. Mantelzorgers hebben geregeld ondersteuning nodig. Deze ondersteuning sluit in de praktijk vaak niet aan, omdat er te weinig rekening gehouden wordt met verschillen tussen mantelzorgers en de context waarin zij zorg verlenen. Belangrijk dus om onderzoek te doen naar hun ervaringen en ondersteuningsbehoeften.’

Inbreuk op het leven

Rieke van Dijk – Hengelaar is docent-onderzoeker bij de opleiding Ergotherapie en de European Master of Science in Occupational Therapy van de Hogeschool van Amsterdam (HvA). Daarnaast is ze coördinator diversiteit, gelijkwaardigheid en inclusie voor de Faculteit Gezondheid, Sport en Bewegen, senior onderzoeker bij het lectoraat Ergotherapie - Participatie en Omgeving en werkt ze bij de Open Science Support Desk. Ze ontving een NWO-beurs voor haar promotieonderzoek naar ondersteuning voor mantelzorgers met een migratieachtergrond die een naaste met niet aangeboren hersenletsel (NAH) verzorgen.

‘Mantelzorg leveren aan een naaste met NAH betekent vaak een grote inbreuk op je leven. Naast de zorgtaken die je krijgt, verandert ook de relatie met je dierbare. Mensen met NAH - ontstaan door bijvoorbeeld een tumor, hersenbloeding of ongeluk - hebben vaak langdurige en complexe zorg nodig. Bij hen komt vaak geheugenproblematiek voor, evenals verandering in emotieregulatie. Daardoor kunnen mensen opeens heel boos of verdrietig worden.

Verder komen fysieke klachten voor, zoals een (gedeeltelijke) verlamming en/of niet meer goed kunnen praten of zien. Samen met andere onzichtbare gevolgen en het feit dat de persoon zelf de ernst van de problemen soms niet herkent, leidt dit tot een extra zware zorglast voor de mantelzorger.’

Onvoldoende vertrouwen

‘Naast de omgang met en zorg voor je dierbare heb je als mantelzorger vaak contact met diverse professionals’, vervolgt Van Dijk - Hengelaar. ‘Denk aan een fysiotherapeut, ergotherapeut, thuiszorgmedewerker, sociaal werker, neuroloog en huisarts. Sommige cliënten met NAH hebben tientallen professionals om zich heen. Zij zijn er voor de cliënt en hebben vaak weinig tijd voor de mantelzorger. Mantelzorgers met een migratieachtergrond ervaren hier bovenop geregeld onvoldoende vertrouwen, discriminatie en epistemisch onrecht (wat betekent dat hun verhalen veelal niet worden geloofd, doordat zorgprofessionals uitgaan van hun eigen aannames).

Tijdens mijn onderzoek sprak ik bijvoorbeeld een dame met een migratieachtergrond die zorgt voor haar broer met NAH. Hij woont in een zorginstelling. Op de afdeling is hij de enige persoon van kleur en wordt door medewerkers vaak aangesproken als ‘die donkere’. Toen zij zijn begeleiders hierop aansprak, kreeg ze te horen: ‘Dat dit als grapje werd bedoeld.’ ‘Hun verhaal werd luchtig weggewuifd en haar bezorgdheid werd niet serieus genomen. Waarmee ik niet wil zeggen dat professionals hun best niet doen. Er is veel welwillendheid, maar acties zijn vaak gebaseerd op de eigen achtergrond en aannames.’

Aannames bepalen zorgverlening

Van Dijk – Hengelaars promotietraject startte met literatuuronderzoek naar de samenwerking tussen professionals en mantelzorgers. Vanuit intersectioneel perspectief wilde ze begrijpen hoe aspecten van diversiteit, in wisselwerking met elkaar, de samenwerking tussen professionals en mantelzorgers beïnvloeden. Daarvoor voerde zij gesprekken met cliënten met NAH, mantelzorgers en professionals over de huidige manier van werken.

Uit de gesprekken met cliënten en mantelzorgers bleek dat de aannames van professionals veelal de geboden zorgverlening bepalen. Een cliënt met een Turkse achtergrond kreeg ongevraagd bijvoorbeeld Turkse thuiszorgmedewerkers over de vloer, terwijl hij in Nederland is geboren en opgegroeid. Cliënten moeten op sommige plekken verplicht het Christelijke Paasfeest vieren, ondanks religieuze bezwaren. Daarnaast is er geen ruimte voor bijvoorbeeld Diwali of de Ramadan. Ook worden afspraken over Halal-voeding geregeld niet nagekomen. Mantelzorgers en cliënten voelen zich daardoor niet gehoord. Dit zorgt voor stress en verdriet.

Zorgverleners leggen bovenstaande problematiek vaak geheel buiten zichzelf. Er is weinig aandacht voor aannames of ruimte voor reflectie. Een deel wil wel veranderen, maar vindt dit ingewikkeld. En dat is begrijpelijk. Professionals worden van meet af aan opgeleid tot expert. Dat maakt het heel kwetsbaar om aan te geven dat je iets níet weet of dit te bespreken met collega’s.’

Sensitiviteit voor diversiteit

Aan Van Dijk - Hengelaars promotieonderzoek werkten 19 bachelorstudenten Ergotherapie mee. ‘Zij hielpen bij de organisatie van interviews en dialoogsessie én deden mini-analyses voor hun afstudeerscripties. Daarnaast onderzochten zij hun eigen sociale positie en bijbehorende aannames en reflecteerden hier samen op. We zagen dat zij daardoor steeds meer sensitiviteit voor diversiteit ontwikkelden.

Van Dijk – Hengelaar voerde haar onderzoek participatief uit, samen met een Community of Practice (bestaande uit cliënten, mantelzorgers en professionals). ‘Vooraf wilde ik een training en een toolkit ontwikkelen rondom diversiteit. Gaandeweg kwamen we tot de conclusie dat het ontwikkelen van meer sensitiviteit voor diversiteit zich niet laat vangen in een training van een paar uur. Zo kwamen we tot de aanbeveling om dialooggroepen te vormen over diversiteit, binnen zorgorganisaties, in het onderwijs én voor beleidsmakers.

Door gezamenlijk kritisch te reflecteren, ontstaat een gedeeld begrip voor diverse perspectieven over wat adequate samenwerking betekent in diverse situaties, essentieel voor inclusieve zorgnetwerken. Binnen al mijn taken bij de HvA probeer ik momenteel aandacht te vragen voor inclusief onderwijs en onderzoek om zo bij te dragen aan meer sensitiviteit voor diversiteit in de praktijk.’