Handelen naar wensen en behoeften in laatste levensfase ouderen

‘Zorg en medische behandeling sluiten in de praktijk helaas nog niet altijd aan bij de wensen en voorkeuren van ouderen in hun laatste levensfase’, vertelt docent-onderzoeker Annigje Bos. ‘Vaak gaat het mis op cruciale momenten, waarbij acuut ingrijpen noodzakelijk is. Er wordt op zo’n moment geregeld meer medische behandeling ingezet dan wenselijk, passend, realistisch en/of effectief is. Daardoor ontstaat onnodig lijden. Vaak gevolgd door een chaotisch sterfbed.’

Wensen en behoeften

Annigje Bos startte met een studie Theologie en werd daarna verpleegkundige. Eerst in de oncologie, daarna in de wijkverpleging. Inmiddels werkt ze al 10 jaar als docent bij de HvA-opleiding Verpleegkunde. Ze doceert ethiek, begeleidt studenten en behartigt de rol van de wijkverpleegkundige. ‘Deze rol wordt steeds uitdagender omdat mensen langer thuis blijven wonen en te maken krijgen met complexere problemen en aandoeningen.’

In 2021 ontvingen 430.000 Nederlandse 70+'ers thuiszorg. ‘Gezien de huidige vergrijzing zal deze groep enkel groeien. Niet iedereen kan in de laatste levensfase of op acute momenten nog aangeven wat voor hem of haar belangrijk is. Noodzakelijk dus om tijdig met ouderen te spreken over hun wensen en behoeften. We noemen dit proactieve zorgplanning. Wat vinden ouderen belangrijk in hun leven? Wat zijn hun waarden en levensdoelen? En welke zorg en behandeling passen daarbij? Wijkverpleegkundigen kunnen, vanuit hun vertrouwensband, een belangrijke rol innemen in het gesprek over waarden en levensdoelen. Een arts kan vervolgens aangeven welke medische behandeling hierbij past.’

Niet-passende of belastende zorg

Helaas wordt er nog geregeld niet-passende, belastende of niet-gewenste zorg ingezet vlak voor het levenseinde. ‘Ik sprak enige tijd geleden een huisarts die me geëmotioneerd vertelde over de laatste levensfase van een patiënt. Mevrouw had COPD en was al meerdere keren opgenomen met extreme benauwdheid. In gesprekken met de huisarts gaf ze aan rustig thuis te willen sterven met intensieve verpleegkundige zorg. In een weekend was er weer sprake van ernstige benauwdheid. Haar dochter belde in paniek de ambulance. Mevrouw kwam terecht op een bed in de gang bij de eerste hulp, raakte verward en stierf een dag of 2 later in het ziekenhuis.

De hierboven beschreven situatie ontstond doordat mevrouw en haar dochter in paniek handelden en er geen informatie-uitwisseling had plaatsgevonden tussen de zorgprofessionals over de wensen van mevrouw. Dit zorgt voor onnodig lijden en morele stress. Het doel van mijn onderzoek is dan ook om passende zorg voor ouderen in hun laatste levensfase te stimuleren door de ontwikkeling, invoering en evaluatie van een transmuraal (zorgsectoren overstijgend, red.) zorgpad proactieve zorgplanning. Met specifieke aandacht voor de implementatie in wijkverpleegkundige teams en het betrekken van naasten.’

Informatie delen

Tijdens een vooronderzoek sprak Bos met 33 zorgverleners over de belemmerende en bevorderende factoren ten aanzien van proactieve zorgplanning bij ouderen. ‘Het grootste probleem voor hen was het niet mogen delen van informatie rondom wensen en behoeften, vanwege privacywetgeving. Wij gaan daarom een zorgpad ontwikkelen, waarin zorgprofessionals deze informatie wél met elkaar uitwisselen. Via een formulier in een breed toegankelijk, digitaal systeem. Daarnaast maken we een stappenplan én duidelijke afspraken, zodat iedereen weet wie welke rol heeft in de laatste levensfase van een oudere.’

Bos sluit met haar onderzoek aan bij een eerder gestart onderzoeksproject vanuit Regioplatform, een Noord-Hollands initiatief waarbij zorgaanbieders gezamenlijk werken aan kwalitatief goede zorg voor kwetsbare ouderen. ‘Wanneer ik aansluit, kunnen we meer thuiszorgorganisaties, huisartsenpraktijken én een 2-tal ziekenhuizen betrekken. Gezamenlijk ontwikkelen we een pilotversie van het zorgpad, met bijbehorende trainingen voor zorgprofessionals. Het zorgpad wordt getest onder 200 ouderen verdeeld over 9 wijkverpleegkundige teams. Een groep van eveneens 200 ouderen en 9 wijkverpleegkundige teams fungeert als controlegroep. Zo kunnen we de waarde van het zorgpad evalueren.’

Kwaliteit van leven

Na afronding van het onderzoek wordt een onderwijsmodule Proactieve Zorgplanning ontwikkeld voor de opleiding Verpleegkunde. ‘Ook willen we studenten vanuit verschillende studierichtingen samen laten werken aan casussen rondom de laatste levensfase. Ik hoop natuurlijk op duidelijke verschillen tussen beide onderzoeksgroepen: meer kwaliteit van leven voor ouderen en minder mogelijk belastende opnames in de laatste levensfase. Dit levert zorgverzekeraars mogelijk geld op, dat elders goed geïnvesteerd kan worden. Voor professionals betekent het minder morele stress en voor ouderen een waardig sterfbed met zo min mogelijk onrust en leed.’