Hogeschool van Amsterdam

Urban Vitality

Start Follow You

Onderzoek bij kinderen met een (erfelijke) bindweefsel aandoening

25 sep 2017 11:00 | Kenniscentrum Gezondheid

Er is nog veel onbekendheid rondom de problemen waar kinderen met een (erfelijke) bindweefsel aandoening als Ehlers-Danlos of Marfan Syndroom mee te maken hebben. Het lectoraat Fysiotherapie is in nauwe samenwerking met de lectoraten Ergotherapie, Oefentherapie en Verpleegkunde en samen met de consortiumpartners op 15 september 2017 officieel gestart met een vierjarig RAAK-onderzoek. Doel is om meer te weten te komen over het fysiek-, psychosociaal- en maatschappelijk functioneren van kinderen met een bindweefsel aandoening en het ontwikkelen van een meetstraat voor diagnose en monitoring en interdisciplinaire behandelmodules samen met de kinderen, ouders en experts.

Opbrengsten

Het project loopt van september 2017 tot september 2021 waarin onder andere een meetstraat wordt opgezet. In de meetstraat vinden fysieke metingen plaats maar moeten de kinderen ook vragenlijsten invullen. Op basis van de resultaten worden interventies uitgewerkt en behandelingen op maat ontwikkeld. De behandeling wordt getoetst met een haalbaarheidsonderzoek.

Het onderzoek moet leiden tot:

  • Community of Practice Groot Amsterdam; een netwerk tussen het expertisecentrum bindweefselaandoeningen in het AMC met interdisciplinaire partners uit de eerste lijn.
  • Follow up van 200 kinderen in Amsterdam en Gent met interprofessionele ‘meetstraat’; op maat gesneden advies en behandeling.
  • Publicatie van de resultaten in twee proefschriften en diverse vakbladen.

Partners

Het onderzoek wordt uitgevoerd door de Hogeschool van Amsterdam; lectoraten Fysiotherapie, Oefentherapie, Ergotherapie en Verpleegkunde, Academisch Medisch Centrum (AMC), UGent/UZGent, Patiëntenverenigingen Ehlers-Danlos en Marfan Syndroom, Eerste lijn Amsterdam en KNGF/NVFK.

Contactpersoon voor dit onderzoek:
Raoul Engelbert- r.h.h.engelbert@hva.nl

Lees meer over het onderzoek Follow You

Follow Me – Follow You

Het RAAK onderzoek had in eerste instantie de naam Follow Me gekregen vanwege de relatie met het gelijknamige project binnen het AMC en VUmc. Om verwarring te voorkomen is de naam aangepast naar Follow You.