Subsidie voor onderzoek naar tijdige palliatieve zorg

‘Veel mensen verwarren palliatieve zorg met terminale zorg’, legt Marjon van Rijn uit. ‘Bij terminale zorg gaat het om de laatste dagen of weken van het leven. Palliatieve zorg start op het moment dat een patiënt een diagnose krijgt en hoort dat hij of zij niet meer beter wordt. Palliatieve zorg is daarom niet alleen gericht op behandeling, maar ook op kwaliteit van leven.’

Van Rijn is verpleegkundige en docent-onderzoeker bij de HvA. Daarnaast is ze onderzoeker bij het Universitair Netwerk Ouderenzorg (UNO) Amsterdam, onderdeel van de afdeling Ouderengeneeskunde van het Amsterdam UMC. ‘Vanuit deze duo-functie combineer ik onderzoek en onderwijs.’ De komende vier jaar doet ze dit met een persoonsgebonden subsidie vanuit ZonMw. ‘Zo’n subsidie geeft gepromoveerde verpleegkundigen de kans om praktijkgericht onderzoek te doen binnen de driehoek van wetenschap, praktijk en onderwijs. In de verpleegkunde is dit heel hard nodig om het vak verder te professionaliseren.’

PalliSupport

Eerder was Van Rijn betrokken bij PalliSupport, een studie vanuit het Amsterdam UMC, gericht op het verbeteren van de zorg rondom oudere patiënten met een palliatieve zorgbehoefte die acuut in het ziekenhuis werden opgenomen. ‘Ons doel was het verbeteren van de samenwerking tussen de eerste en tweede lijn, zodat beter wordt voldaan aan de behoeften van ouderen in de laatste levensfase. We ontdekten dat artsen en verpleegkundigen het lastig vinden om het gesprek over de laatste levensfase met patiënten aan te gaan tijdens een acute ziekenhuisopname. Mogelijk is een gesprek in de thuissituatie met een wijkverpleegkundige meer passend.’

Waarom een gesprek over de laatste levensfase zo belangrijk is? Van Rijn: ‘Om ongewenste zorg te voorkomen. Wanneer het opeens slechter gaat met iemand, bellen mantelzorgers vaak in paniek 112. De betreffende persoon wordt uit zijn of haar thuissituatie gehaald en per ambulance naar het ziekenhuis vervoerd. Daar is het proces vooral gericht op het behandelen van de acute ziekte. Het is op zo’n moment heel lastig om een stap terug te doen en te bekijken of dit de meest passende én gewenste zorg is. Daarbij weten ouderen vaak niet dat ze ook in een slechtere conditie uit het ziekenhuis kunnen komen. Bijvoorbeeld na een opname op de Intensive Care (IC). Wanneer je hier vooraf over nadenkt, kunnen mantelzorgers op een cruciaal moment óók een telefoontje plegen met de wijkverpleegkundige of de huisarts.’

Kwetsbare ouderen

De komende vier jaar onderzoekt Van Rijn welke wensen er bestaan rondom toekomstige zorg bij kwetsbare ouderen die thuiszorg ontvangen. Ook analyseert ze op welk moment én op welke manier wijkverpleegkundigen of verpleegkundig specialisten het gesprek over de laatste levensfase het beste kunnen aangaan. Van Rijn: ‘We bevragen ongeveer 350 ouderen en onderzoeken welke factoren een rol spelen op hun keuzes in de wensen rondom zorg in de toekomst. En hoe deze wensen door de tijd heen veranderen. Ik voer dit onderzoek uit in samenwerking met thuiszorgorganisatie Omring. We willen zo breed mogelijk onderzoeken wat er bij kwetsbare ouderen speelt. Daarom lopen de diagnoses binnen de onderzoeksgroep sterk uiteen. Uit voorgaand onderzoek weten we namelijk dat ouderen met kanker bijvoorbeeld eerder nadenken over hun levenseinde dan ouderen met een chronische ziekte zoals COPD. Bij ouderen met een algehele kwetsbaarheid ligt dit weer anders.’

Wanneer duidelijk is welk moment en welke methode geschikt zijn voor een gesprek over wensen en voorkeuren voor zorg in de laatste levensfase, volgen een test- en implementatiefase. Van Rijn: ‘Testen doen we in dezelfde groep ouderen. Dat belast wijkverpleegkundigen minder in hun dagelijkse praktijk. De onderzoeksuitkomsten brengen we direct terug in het onderwijs en de praktijk. Ik betrek in alle onderzoeksfases studenten, docenten en zorgprofessionals om zorginhoudelijke kennis en onderzoeksvaardigheden verder te ontwikkelen en deze in te zetten in het onderwijs en de praktijk.’

Kwaliteit van leven

Wat ze over vier jaar gerealiseerd wil hebben? ‘Dat wijkverpleegkundigen structureel het gesprek aangaan met ouderen en hun wensen over voorkeuren voor toekomstige zorg en deze duidelijk registreren. Wijkverpleegkundigen missen hiervoor nu nog vaak nog de kennis en vaardigheden. Met dit onderzoek willen we hen de juiste tools aanreiken. Het gesprek over wensen in de laatste levensfase beperkt zich nu vaak tot de thema’s euthanasie en wel of niet reanimeren. Het wordt daardoor nog vaak gezien als taak van de (huis)arts. Dat maakt het voor verpleegkundigen, verzorgenden en verpleegkundig specialisten lastig om hun rol erin te bepalen. Terwijl juist hun rol een heel belangrijke kan zijn. Zodat we minder ongewenste zorg leveren en de kwaliteit van leven in de laatste levensfase zo groot mogelijk is.’