FOLLOW YOU-onderzoek bevordert kwaliteit van leven

‘Je bindweefsel houdt alles in je lijf bij elkaar’, legt Raoul Engelbert uit. Je armen, je benen, maar ook je inwendige organen. Engelbert is kernlector bij de Hogeschool van Amsterdam (HvA). Daarnaast werkt hij als hoogleraar Kinderfysiotherapie in het Amsterdam UMC, locatie AMC. ‘Bij bindweefsel aandoeningen is je bindweefsel vaak losser’, vervolgt hij. ‘Dit zorgt bijvoorbeeld voor een lossere huid, die sneller littekens geeft. Of lossere bloedvaten, waardoor je een lagere bloeddruk hebt en sneller kunt flauwvallen.

Dagelijks functioneren

Door onvoldoende kennis en expertise in de eerste en tweede lijn konden kinderfysiotherapeuten en (para)medici kinderen met een dergelijke aandoening tot voor kort onvoldoende helpen. Daarom startte het lectoraat van Raoul Engelbert in 2016 het FOLLOW YOU-onderzoek, gefinancierd door SIA RAAK. ‘Er was weinig bekend over de problemen waar kinderen en hun ouders in de praktijk tegenaanlopen’, vertelt Lisanne de Koning. ‘En hoe we hen zo goed mogelijk kunnen ondersteunen, zodat het dagelijks functioneren en de kwaliteit van leven van deze kinderen verbetert.’ De Koning is docent-onderzoeker aan de HvA. Ze geeft les in de minor ‘Kind’ bij de opleiding Fysiotherapie en promoveert binnen het FOLLOW YOU-onderzoek.

Heel veel vragen

Binnen het FOLLOW YOU-onderzoek werden 150 kinderen én hun ouders uitgebreid bevraagd. De Koning: ‘We werken nauw samen met het Universitair Ziekenhuis in Gent (UZ-Gent). De kinderen en hun ouders waren daarom afkomstig uit Nederland en België. We benaderden hen via patiëntenverenigingen en expertisecentra. Met de vragenlijsten informeerden we naar fysieke klachten, zoals vermoeidheid, pijn of duizeligheid. Ook deden we navraag naar beperkingen bij dagelijkse activiteiten, zoals het aantrekken van schoenen. Hoe ervaren zij hun kwaliteit van leven? En aan welke ondersteuning hebben ze behoefte?’

Engelbert: ‘We zagen dat kinderen vooral hinder ondervonden bij dagelijkse activiteiten, zoals rennen op het schoolplein of deelnemen aan een sportvereniging. We wilden begrijpen waar hun klachten vandaan komen. Ligt het aan de spieren, de gewrichten, het gedrag of hoe ouders met de klachten omgaan? Of een combinatie? Daarom informeerden we ook naar gedragskenmerken als angst en somberheid.’

Diverse metingen

Na het invullen van de vragenlijsten werden 60 kinderen uitgenodigd voor een fysieke meting in een speciaal daarvoor ontworpen meetstraat in het UZ-Gent of het Amsterdam UMC, locatie AMC. De Koning: ‘Met een team van kinderfysiotherapeuten, oefen- en ergotherapeuten brachten we hun spierkracht, conditie, motoriek, soepelheid en dagelijks functioneren en participeren in kaart. Om het bredere beeld te begrijpen stelden we een deel van de eerdere vragen opnieuw en verzamelden we informatie over de intelligentie (IQ). Ook onderzochten we hoe kinderen en ouders met hun klachten omgingen.

Door de coronapandemie liepen we tijdens het meetproces bijna een half jaar vertraging op. Studenten van onze opleiding konden door het stilleggen van al het praktijkonderwijs helaas niet deelnemen. Bij de metingen werden wél studenten uit de master Kinderfysiotherapie van de Hogeschool Utrecht betrokken.’

Trainingsprogramma en voorlichting

Uit de vragenlijststudie en de fysieke metingen kwam naar voren dat kinderen met een (erfelijke) bindweefselaandoening vaak sneller vermoeid zijn, minder kracht hebben en eerder pijn ervaren. De Koning: ‘Om hen toch zo veel mogelijk deel te laten nemen aan (sportieve) activiteiten ontwikkelden we een speciaal trainingsprogramma, gericht op de opbouw van conditie en spierkracht. Dit gaat in aankomende september met 20 kinderen van start. We gaan een team van kinderfysiotherapeuten trainen dat de kinderen 12 weken lang intensief, één-op-één begeleidt. Daarbij gaan we uit van de hulpvraag. Wil een kind tijdens de voetbaltraining eerder bij de bal zijn? Dan werken we daarnaartoe.’

In samenwerking met Reade – expertisecentrum voor revalidatie en reumatologie in Amsterdam – organiseren de onderzoekers de komende periode een aantal bijeenkomsten voor ouders en kinderen vanaf 12 jaar. ‘We bespreken onderwerpen zoals: hoe ga je om met pijn en hoe trainbaar is je kind?’, aldus De Koning. ‘We doen dit samen met kinderrevalidatieartsen, kinderfysiotherapeuten, psychologen en maatschappelijk werkers.’

Einde of begin

Met de trainingen en informatiebijeenkomsten loopt het FOLLOW YOU-onderzoek op zijn einde. De Koning: ‘Dit einde is natuurlijk een startpunt voor veel meer onderzoek. Het zou bijvoorbeeld prachtig zijn om de kinderen die nu onderzocht zijn over vijf jaar opnieuw te bevragen en te meten, zodat we weten hoe zij zich ontwikkelen.’

Belangrijkste vinden beide onderzoekers dat er nu veel meer bekend is over (erfelijke) bindweefselaandoeningen. Engelbert: ‘We kunnen een soort risicomodel ontwikkelen. Wie ontwikkelt welke klachten? En welke factoren spelen hierbij een rol? Deze kennis delen we in ons nationale en internationale netwerk door bijeenkomsten en symposia. Daarnaast worden de bevindingen gedeeld met de deelnemende patiëntenorganisaties. Ook vergelijken we de uitkomsten met resultaten uit eerder onderzoek naar chronische aandoeningen én informeren we studenten tijdens onze colleges. De belangrijkste opbrengst vind ik echter dat ouders en kinderen met een chronisch ‘probleem’ gehoord worden. In het verleden werd hun worsteling lang niet altijd onderkend. Doordat we nu zoveel meer weten, kunnen we zorg op maat bieden. Ouders en kinderen zijn daar enorm mee geholpen.’

Het FOLLOW YOU-onderzoek, gefinancierd door SIA RAAK, wordt naar verwachting in augustus 2022 afgerond. Over de uitkomsten van de vragenlijsten en fysieke metingen schreef promovendus Jessica Warnink-Kavelaars (kinderrevalidatie-arts bij het Amsterdam UMC, locatie AMC) vier artikelen:

• Parenting a child with Marfan syndrome: Distress and everyday problems - PubMed (nih.gov)
• Marfan syndrome in childhood: parents' perspectives of the impact on daily functioning of children, parents and family; a qualitative study - PubMed (nih.gov)
• Marfan syndrome in adolescence: adolescents' perspectives on (physical) functioning, disability, contextual factors and support needs - PubMed (nih.gov)
• Genes | Free Full-Text | Heritable Connective Tissue Disorders in Childhood: Increased Fatigue, Pain, Disability and Decreased General Health (mdpi.com)

Promovendus Lisanne de Koning publiceert de komende tijd ook over het FOLLOW YOU-onderzoek.