Onderzoek: begeleiding covid-19-patiënt na IC-opname

‘Na een zware ziekenhuisopname, al dan niet op de IC, komen mensen vaak thuis met allerlei klachten’, vertelt Marike van der Schaaf. ‘Van vermoeidheid en spierzwakte tot angst, depressie en een verminderd concentratievermogen.’ Van der Schaaf is bijzonder lector Revalidatie in de Acute Zorg bij de Hogeschool van Amsterdam (HvA). Daarnaast werkt ze als hoofdonderzoeker revalidatiegeneeskunde bij het Amsterdam UMC, locatie AMC. ‘Een opname op de IC kan zelfs leiden tot een posttraumatische stressstoornis. Alle klachten die tijdens een IC-opname kunnen ontstaan noemen we het Post Intensive Care Syndroom (PICS).’

REACH-project

Een zware ziekenhuisopname of opname op de IC heeft dus een enorme impact op het dagelijks leven. Van der Schaaf doet, vanuit haar lectoraat, onderzoek naar de beste begeleidingsmethode van patiënten na een dergelijke opname. Vanuit het REACH-project zette ze afgelopen jaar, samen met andere onderzoekers en promovendi, een netwerk op van paramedici (fysiotherapeuten, ergotherapeuten en diëtisten) om patiënten na een opname zo goed mogelijk te ondersteunen.

Vanuit ziekenhuizen in Amsterdam-Amstelland, het Gooi en Flevoland werden patiënten na een zware ziekenhuisopname direct na thuiskomst opgevangen door een team van gespecialiseerde zorgverleners. Voorlopige analyses laten zien dat deelnemers van het REACH-onderzoek na een half jaar meer tevreden zijn over hun begeleiding en minder vaak medisch specialistische hulp nodig hebben dan deelnemers uit de controlegroep, die zonder gespecialiseerd zorgteam revalideren.

Covid-19-golf

Het REACH-project zou juni 2020 afgerond worden. Van der Schaaf: ‘Opeens kwam daar covid-19 om de hoek kijken. Voor ons een uitgelezen mogelijkheid om aanvullend onderzoek te doen. Gelukkig konden we het lopende onderzoek met een half jaar verlengen.’ Vanuit het REACH+-project volgden we twintig ex-covid-19-patiënten. Door nauwe afstemming met de afdeling Revalidatiegeneeskunde van het Amsterdam UMC, waar vergelijkbaar onderzoek plaatsvond rondom kankerpatiënten, werd de onderzoeksgroep verdubbeld.

‘We zagen veel overeenkomsten tussen de covid-19-patiënten en de patiënten die we eerder begeleidden. Maar we zagen ook extra problemen. De ex-covid-19-patiënten waren na thuiskomst extreem weinig belastbaar en heel snel moe. Daarbij waren ze zeer angstig. Ze hadden dan ook een heftige ervaring achter de rug. Ga maar na: tijdens de eerste covid-19-golf mocht er geen bezoek komen op de IC. Mensen waren vaak van gezond opeens heel erg ziek. In de media werd continu gesproken over levensbedreigende situaties. Professionals op de IC liepen rond als marsmannetjes, helemaal ingepakt in beschermingsmateriaal. Patiënten konden er amper verbinding maken met de realiteit.’

Houvast voor ex-patiënten

Door hun angstige ervaringen waren ex-covid-19-patiënten zeer onzeker over hun herstel. ‘Om mensen zo goed mogelijk te begeleiden, hielden we hun hartslag en saturatie (de mate waarin het bloed zuurstof opneemt) in de gaten. Ex-patiënten droegen continu een klein enkelbandje dat hun activiteit mat. Een paar dagen per week deden ze een hartslagmeter om. Hun zuurstofopname werd gemeten tijdens een bezoek aan de fysiotherapeut. Daarnaast lieten we ex-patiënten lijsten invullen met vragen over hun belastbaarheid. Hoe zwaar ervoeren zij bepaalde handelingen?

Tijdens het onderzoek ontdekten we dat de ex-patiënten niet konden vertrouwen op hun eigen feedback. Een wandelingetje naar de brievenbus werd bijvoorbeeld niet als zwaar ervaren, terwijl de hartslagmeter topsport aangaf. Op een later moment waren mensen plotseling uitgeteld. Wanneer je je eigen lijf niet kunt vertrouwen, maakt dat onzeker. Daarom hadden deze ex-patiënten veel houvast aan onze metingen. Het gaf ze grip op hun dagelijkse bezigheden en het hielp ze om samen met hun fysiotherapeut te onderzoeken hoe ze hun conditie konden opbouwen. Daarnaast was het fijn om aan hun omgeving uit te kunnen leggen waar hun plotselinge vermoeidheid vandaan kwam. De techniek en het zelf uitlezen van resultaten werden echter als ingewikkeld ervaren. Dat willen we tijdens vervolgonderzoek verbeteren.’

Begeleiding door fysiotherapeuten

Dat ex-covid-19-patiënten zich het ene moment prima voelden maar het volgende moment uitgeput waren, was voor fysiotherapeuten ingewikkeld. Van der Schaaf: ‘Zelfs degenen met jarenlange ervaring konden niet bouwen op eerdere ervaring. Hoe stel je dan een goed trainingsschema samen zonder dat je iemand over- of onderbelast? En voor welk soort training kies je? Conditieopbouw of spierkracht? We weten dat de plotselinge uitputting te maken heeft met de slechte opname van zuurstof in het bloed. Dit kun je niet met het blote oog waarnemen. Dat maakt het inzetten van de juiste begeleiding heel lastig. Daarom wordt hier momenteel meer onderzoek naar gedaan.’

Van der Schaaf en haar team merkten ook dat fysiotherapeuten enorm moesten wennen aan de nieuwe manier van begeleiden. Deels in de praktijk en deels op afstand. ‘Dit vergt andere routines en vaardigheden. Om meer duidelijkheid te krijgen rondom de benodigde techniek en vaardigheden voor het uitvoeren van deze zogenaamde ‘blended’ zorg, gaan we verder onderzoek doen. Het wachten is nu op de toewijzing van een subsidie door de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO).’

Uitbreiding netwerk

De komende maanden wordt het REACH-netwerk uitgebreid naar alle ziekenhuizen die samenwerken met de ziekenhuizen in Amsterdam-Amstelland, het Gooi en Flevoland. Van der Schaaf: ‘Door het uitbreiden van ons netwerk kunnen we de kennis rondom begeleiding van patiënten na een zware ziekenhuisopname, al dan niet op de IC, vergroten. Na een dergelijke opname staat je leven op z’n kop. Je kunt dan niet overzien wat je nodig hebt. Daarom is het wijdverspreiden van deze kennis zo ontzettend belangrijk!’