Hogeschool van Amsterdam

Urban Vitality

Patiënt aan het woord

Testimonial

Jan Tielkemeijer (49) krijgt uit het niets last van boezemfibrilleren. De weken erna durft hij nauwelijks meer te bewegen, uit angst dat het weer misgaat. Hij is niet de enige die na een hartincident in dit bekende ‘zwarte gat’ belandt, en er alleen met veel moeite en hartrevalidatie weer uitkomt. “Ik zat met zweethandjes aan het stuur.”

“Ik had geen afspraak, maar kon meteen doorlopen. Dus ik zit daar, zegt de huisarts: u heeft geen pols. Ik zei: hoe kan dat nou, ik zit hier toch gewoon op de stoel. Ze hebben meteen de ambulance gebeld."

Jan Tielkemeijer (49) - Hartpatiënt met bewegingsangst

Amsterdammer Jan Tielkemeijer vertelt openhartig aan HvA-studenten Verpleegkunde en Fysiotherapie in het AMC (Amsterdam UMC) over de angst die hij als hartpatiënt heeft ervaren. De HvA-opleiding Verpleegkunde heeft de patiënt uitgenodigd, omdat er in de zorg nog weinig aandacht bestaat voor bewegingsangst die veel hartpatiënten overvalt.

Hart slaat over

“Dat ik hartklachten kreeg, kwam totaal uit de lucht vallen. Mijn zoon is een echt zorgenkind, hij mankeert van alles. Jarenlang heb ik mijn eigen pijntjes en dingen genegeerd, want je wilt je kind op de rails hebben. Maar vorig jaar kregen we dan een diagnose die deels verklaart wat hij heeft, en zaten we eindelijk in rustiger vaarwater.

“Juist toen gebeurde het. Op een zomerdag gingen we met het gezin naar Avifauna. En daar, op een terrasje, sloeg het hart over. Ik schrok: dit is hyperventilatie, dacht ik, rustig blijven. Maar zodra ik opstond kwam het terug. Ik ben daarna voor mijn gevoel teruggekrópen over de snelweg. Bij iedere parkeerhaven of benzinestation moest ik eruit: tot mezelf komen.”

Springlevend, maar geen pols

De volgende dag ging Jan naar de huisarts. “Ik had geen afspraak, maar kon meteen doorlopen. Dus ik zit daar, zegt de huisarts: u heeft geen pols. Ik zei: hoe kan dat nou, ik zit hier toch gewoon op de stoel. Ze hebben meteen de ambulance gebeld."

“Even later lag ik op de eerste hulp in het AMC, alle toeters en bellen aangesloten. Het enige wat je dan denkt, is: hoe krijg ik die hartslag regelmatig. Je hoort de dokters praten, maar je neemt niets op. Gelukkig was mijn vrouw erbij, die heb je later echt nodig als back-up. Na drie, vier uur kwamen ze met de uitslag: boezemfibrilleren. Ik kreeg medicatie om de bloeddruk omlaag te krijgen, bloedverdunners erbij en zodra de hartslag stabiel was, kon ik naar huis.”

 

Angst gaat spelen

‘Maar dan. Kom je thuis, dan gaat de angst spelen. Die eerste nacht heb ik geen oog dichtgedaan. Je bent bang om te slapen, bang dat je erin zal blijven…

De volgende dag had ik nergens zin in, ik durfde geen stap te zetten. Gelukkig heb ik een heel nuchtere vrouw. Zij zei: ‘Ik wil je overal bij helpen, maar probeer zelf wel je koffie te zetten. Als je in die stoel gaat zitten, kom je er niet meer uit.”.

Héél voorzichtig ben ik gaan bewegen. Telkens dacht ik daarbij: als het nu misgaat, hoe snel ben ik dan in het ziekenhuis?”

Buiten overvalt het je

“De kleinste dingen, zoals traplopen, voelden de eerste week als een marathon. En dan moet je nog naar buiten toe. Na ruim een week ben ik met de hond gegaan: hoekie om, uitlaten en zo gauw mogelijk weer naar binnen toe. Buiten overviel de angst me het meest. Want als het op straat gebeurt, wie ziet me dan, zijn ze op tijd?”

“Ik zat vast tussen de angst en de wil om te vechten, om niet in die negatieve spiraal terecht te komen. Steun of begeleiding daarbij is iets dat ik gemist heb die twee weken. Als ik alleen thuis was kon je me helemaal opknopen.”

 

De draad oppakken

Jan heeft uiteindelijk de draad voorzichtig weer opgepakt, daarbij heeft hartrevalidatie hem geholpen. Via het AMC is Jan uiteindelijk doorverwezen naar Cardiovitaal, een groep waarin hartpatiënten revalideren en conditie opbouwen onder begeleiding. Deze trainingen vinden plaats in de polikliniek Polifysiek van de HvA, waar ook onderzoekers en studenten met de patiënten werken. Deelname betekende voor Jan een omslag:

“Bij de intake van Cardiovitaal kon ik eindelijk m’n verhaal kwijt, dat ik met die angst zat, dat helpt om een stukje rust terug te vinden. Ik voelde me ook veilig om meer te bewegen, want er is een cardioloog bij, een diëtist, een psycholoog; het hele rattenplan zit eromheen. En naarmate ik meer ging doen, ging ik ook mijn grenzen verleggen. Ik ging gaandeweg weer autorijden en reïntegreren.”

“Mijn advies aan zorgverleners en ook aan studenten die straks met hartpatiënten gaan werken: probeer die twee weken, waarin de patiënt geen zorgverlener ziet en thuiszit met de angst, korter te maken. Zodat de patiënt niet alleen met z’n gedachten blijft zitten."

“Iets anders dat ik in de huidige zorg mis, zijn groepsgesprekken met lotgenoten. Bij de hartrevalidatie waren er wel gesprekken, maar ik zat tussen allemaal ouderen. Het is een andere generatie, ze praten niet over de angst.”

“En aan zorgverleners wil ik meegeven: communiceren over de angst is heel belangrijk. Ze vertellen wel dat je hartslag goed is, je bloeddruk goed, maar de angst blijft aanwezig. En als je het met een collega wil bespreken, zegt die; het is toch over, het is mooi weer buiten. Maar het is wel mijn hart. Als er iets met je been is, kan dat afgezet worden. Je hart is je leven.”
_____

Het gesprek met Jan vond plaats bij de leerwerkplaats Hartcentrum van het AMC, onder leiding van Verpleegkunde-docent Annette Linden en docent-onderzoeker Oefentherapie Paul Keessen. Studenten konden achteraf met de patiënt in gesprek.

In het geval van Jan Tielkemeijer was er volgens de cardioloog geen duidelijk aanwijsbare reden voor de plotselinge hartproblemen. Jan sportte drie keer per week, rookte niet en dronk nauwelijks. Ook over stress valt geen uitsluitsel te geven. Wel heeft Jan zichzelf naar eigen zeggen lang weggecijferd, omdat zijn jongste zoon veel lichamelijke en geestelijke problemen heeft. (Uit de gedeeltelijke diagnose blijkt ADHD,  Ehlers-Danlossyndroom, lactose-intolerantie, autisme en epilepsie.) Hij is ook iemand die altijd voor anderen klaarstond, maar zet zichzelf nu vaker op de eerste plek.