Een exploratief onderzoek naar beelden en betekenissen
Onderzoeker: Drs. Susanne Hauwert
Eerste promotor: Prof. Dr. H.P. Meininger, bijzonder hoogleraar Willem van den Bergh-leerstoel, Vrije Universiteit Amsterdam
Tweede promotor: Dr. ir. M.H. Kwekkeboom, lector Comunity Care, Hogeschool van Amsterdam
Steeds meer mensen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB) gaan wonen in kleinschalige zorgvoorzieningen die midden in de lokale samenleving zijn gesitueerd. Dit gebeurt omdat wordt verondersteld dat een dergelijke woon- en zorgvorm bijdraagt aan hun kwaliteit van bestaan en ervoor zorgt dat zij zo volwaardig mogelijk kunnen deelnemen aan de samenleving. Op de achtergrond van deze beweging staan theorieën over normalisatie en ‘social role valorization’ zoals die in de zeventiger jaren van de vorige eeuw zijn ontwikkeld door Nirje en Wolfensberger en hun navolgers (Wolfensberger 1972, Wehmeyer 1998, Osburn 2006). Dit normalisatiedenken gaf eind vorige eeuw belangrijke aanzetten voor processen van de-institutionalisering, deconcentratie, schaalverkleining en vermaatschappelijking van de zorg (Kwekkeboom 2008), maar betekende ook een sterke stimulans om de eigen regie van mensen met beperkingen te ondersteunen en te bevorderen, onder andere vanuit het idee van ‘empowerment’. Mensen met een verstandelijke beperking kunnen volgens deze opvatting door zorgverleners en anderen betrokken worden bij alles wat hun leven betreft. Net als ieder ander mens kunnen zij in staat gesteld worden grotere en kleinere keuzes te maken, op basis van hun eigen wensen, verlangens en aspiraties. Ook aan mensen met EMB dient ruimte geboden worden voor deze zelfregie. Mensen met EMB zijn voor het uitoefenen van hun eigen regie en zeggenschap evenwel afhankelijk van anderen. Anderen moeten hen verstaan, hun aanwijzingen interpreteren en in de reactie daarop, de gemaakte keuzes respecteren. Daarnaast moeten zij hen helpen om de mogelijkheden om keuzes te kunnen maken uit te breiden (Bambara, Cole & Koger 1998). De manier waarop de omgeving omgaat met de zelfregie van mensen met EMB hangt bijgevolg voor een groot deel af van in die omgeving vigerende mensbeelden en de talige constructies (discours) die daarmee samenhangen. Er bestaan mensbeelden waarin betwijfeld wordt of bij mensen met EMB wel van een ‘zelf’ gesproken kan worden, maar er bestaan ook beelden waarin de persoon los gezien wordt van de ernstige beperkingen (Reinders 2010, Meininger 2011). Zelfregie van mensen met EMB krijgt daarom in de praktijk vooral vorm op basis van processen van betekenisgeving door hun omgeving. Deze betekenisgeving heeft invloed op de ruimte die geschapen wordt voor regie over hun dagelijkse bestaan en op de rol die zij kunnen spelen in hun directe omgeving, in het bijzonder in de lokale samenleving waarvan zij deel uitmaken. Tot op heden bestaat er onvoldoende wetenschappelijke kennis over en inzicht in de betekenis van zelfregie bij deze specifieke doelgroep. Dat heeft te maken met de geringe omvang van de populatie, maar ook met de complexiteit van onderzoek bij een groep mensen die zichzelf niet verbaal kan uiten.
Dit onderzoek exploreert genoemde processen van betekenisgeving daarom bij diverse actoren in de omgeving van mensen met EMB en geeft zodoende inzicht in de rol die deze betekenisgeving krijgt in de praktische vormgeving van zelfregie bij mensen met EMB.
In het project is ruimte voor de inzet van bachelor- en masterstudenten, bijv. ten behoeve van een afstudeertraject. Voor meer informatie hierover kan u contact opnemen met Susanne Hauwert s.a.c.hauwert@hva.nl
