Hogeschool van Amsterdam

Zorg rond kwaliteit van leven kankerpatiënten moet beter

Wereldkankerdag 4 februari

30 jan 2018 14:38 | Afdeling Communicatie

Er is veel behoefte aan zorg die de kwaliteit van leven van kankerpatiënten verbetert. Die ‘rondomzorg’ wordt nu nog onvoldoende aangeboden en moet verder ontwikkeld worden. Dat zegt Martijn Stuiver, bijzonder lector Functioneel herstel bij kanker bij de HvA en het Antoni van Leeuwenhoek, in aanloop naar Wereldkankerdag op 4 februari.

Steeds meer mensen leven met kanker. Dat hangt samen met het feit dat we steeds ouder worden, en kanker beter kunnen detecteren en behandelen. Nu de behandeling steeds succesvoller wordt- vandaar het veelgehoorde 'kanker wordt een chronische ziekte'- is het belangrijk dat zorgverleners weten hoe zij de kwaliteit van leven van (ex)-kankerpatiënten kunnen verbeteren.

Voor die ‘rondomzorg’ maakt bijzonder lector Martijn Stuiver zich hard. Stuiver onderzoekt vanuit de HvA en het Antoni van Leeuwenhoek hoe fysiotherapeuten, ergotherapeuten en voedingsdeskundigen kunnen bijdragen aan de fitheid en revalidatie van zowel kankerpatiënten als ex-patiënten. Het Antoni van Leeuwenhoek heeft een Centrum voor Kwaliteit van Leven waar alle paramedische en psychosociale zorg is samengebracht. Een ideale onderzoeksomgeving.

Kinderschoenen

Stuiver begeeft zich op relatief onontgonnen terrein. “Voor deze doelgroep staat de ondersteunende zorg historisch gezien nog in de kinderschoenen,” zegt de lector. Deze zorg wordt nu nog onvoldoende aangeboden. “Dat is geen onwil, of dat zorgverleners er het belang niet van zien. Maar in de spreekkamer bij de medisch specialist vraagt de patiënt geen dingen als: ik slaap slecht, en er is door de ziekte geen intimiteit meer, wat kan ik hieraan doen? Het draait vooral om de vraag: hoe gaat het met de kanker, ga ik overleven ? De patiënt verwacht van de dokter daarop een medisch antwoord.”

Handelingsverlegenheid

Er is ook nog een grote handelingsverlegenheid bij veel (paramedische) zorgverleners op dit gebied. Er zit een mythologische kant aan kanker, zegt Stuiver, en daar moeten we vanaf. “Voor veel paramedici hangt rond kanker nog het idee van eng, spannend, moeilijk. We moeten kanker ont-mythologiseren. Het is goed dat er hooggespecialiseerde fysio’s zijn die er veel van afweten; maar het is ook belangrijk dat een ‘gewone’ fysiotherapeut weet wat de mogelijkheden zijn bij verschillende vormen van kanker.”

Droom

Daarom moet er ook meer aandacht voor kanker terugkomen in het onderwijs van zorgopleidingen. Met zijn lectoraat wil Stuiver het onderzoek vanuit het Antoni van Leeuwenhoek, de Amsterdamse academische ziekenhuizen (VUmc en AMC) en de HvA bij elkaar brengen, en laten doorsijpelen in de opleidingen. “Met name in de opleidingen Ergotherapie en Fysiotherapie zit nog weinig verweven over kanker, terwijl ziekten als artritis en diabetes wel standaard in de opleiding terugkomen. Dit gaan we de komende tijd proberen te versterken, ook in het samenwerkende onderwijs.”

Stuiver heeft een droom op dit gebied: “Momenteel behandelen HvA-studenten en docenten in Polifysiek, een praktijk van de Faculteit Gezondheid, patiënten met specifieke ziekten, die bijvoorbeeld revalideren na een hartaanval. Ik zou het fantastisch vinden als we daar ook patiënten met kanker gaan behandelen, en studenten daarbij betrekken.”

De naam ‘Functioneel herstel bij kanker’ van Stuivers lectoraat duidt op herstel in termen van positieve gezondheid, dat wil zeggen dat de functies en mogelijkheden van de (ex)-patiënten gezien de omstandigheden zo herstellen, dat de patiënt zijn of haar leven naar tevredenheid kan inrichten.

Dat betekent enerzijds het beperken van de symptomen, en tegelijk dat de patiënt nog (of weer) betekenisvolle activiteiten kan doen. Dat is belangrijk voor mensen die een behandeling ondergaan of achter de rug hebben, maar ook voor mensen met vormen van kanker die niet meer beter worden, bijvoorbeeld uitgezaaide borstkanker of een glioom (hersentumor).

Onlangs heeft Stuiver met mede-onderzoekers een pilotstudie gedaan naar de haalbaarheid van een specifiek fysiek trainingsprogramma voor mensen met gliomen, met als doel het  cognitieve functioneren te verbeteren. Daarnaast heeft hij met mede-onderzoekers een een handreiking ontwikkeld voor fysio’s, specifiek voor de doelgroep die botmetastasen heeft als gevolg van borstkanker. Het onderzoek hiernaar loopt nog.

“Wanneer er nog maar een korte tijd aan leven rest, en functies vallen steeds meer uit, dan is het voor mensen  vaak heel belangrijk dat zij bijvoorbeeld zelf nog die transfer kunnen maken naar het toilet. Het behoud van autonomie is voor  mensen vaak heel veel waard. “