Hogeschool van Amsterdam

Kenniscentrum Gezondheid - Achieve

Follow You

Project

Follow You is een vierjarig RAAK-PRO onderzoek naar fysiek-, psychosociaal- en maatschappelijk functioneren van kinderen met een erfelijke bindweefselziekte. In het onderzoek wordt samen met kinderen en ouders belemmeringen in het functioneren in kaart gebracht. Er wordt een meetstraat ontworpen voor diagnose en monitoring en er worden nieuwe behandelmodules opgesteld om kinderen en hun ouders beter te kunnen ondersteunen in het omgaan met de beperkingen in het dagelijks leven.

Prof. R.H.H. (Raoul) Engelbert - penvoerder

  • Bijzonder hoogleraar en lector Fysiotherapie Hogeschool van Amsterdam

Drs. R.M. (Rosa) de Boer

  • Promovenda Hogeschool van Amsterdam

Drs. M.C. (Mark) Scheper

  • Onderzoeker Hogeschool van Amsterdam

Drs. J. (Jessica) Warnink - Kavelaars 

  • Kinderrevalidatiearts Academisch Medisch Centrum

Dr. L.A. (Leonie) Menke

  • Kinderarts Academisch Medisch Centrum

Dr. L (Lies) Rombaut

  • Senior onderzoeker Universiteit Gent

Kinderen met een (erfelijke) bindweefsel aandoening hebben vaak (chronische) pijnklachten en een verminderde participatie en kwaliteit van leven. Door onvoldoende kennis en expertise in de eerste en tweede lijn zijn kinderfysiotherapeuten en andere paramedici niet voldoende in staat om deze kinderen goed, op maat gesneden te helpen. Samen met hen, kinderen, ouders en experts, wordt een meetstraat voor diagnose en monitoring van lichaamsfuncties, activiteiten en participatie en interdisciplinaire behandelmodules ontwikkeld, alsook een nieuw zorgpad.

Consortium

Logo's Follow You

Onderzoeksvraag

“Welke problemen in fysiek-, psychosociaal- en maatschappelijk functioneren zijn aanwezig bij kinderen met een (erfe-lijke) bindweefsel aandoening, welke factoren werken belemmerend of bevorderend en hoe zijn deze factoren met een behandeling zodanig te beïnvloeden dat het functioneren van kinderen met bindweefselaandoeningen verbetert?”.

Honderdvijftig kinderen met erfelijke bindweefselaandoeningen en hun ouders vanuit Amsterdam en Gent worden in het onderzoek betrokken. Aan de hand van vragenlijsten en fysieke metingen worden het fysiek functioneren, de sociaal-emotionele ontwikkeling en het maatschappelijk functioneren in kaart gebracht. Er wordt een op maat gesneden behandeling gemaakt waarbij de nadruk zal liggen op het fysiek functioneren en het gedrag. De behandeling wordt in een haalbaarheidsstudie onderzocht op toepasbaarheid en resultaten.

Doelstelling

De doelstelling van het consortium is om nieuwe kennis te ontwikkelen over:

  • bindweefselaandoeningen bij kinderen; en
  • de behandeling van deze aandoeningen bij kinderen door professionals in de 1e en 2e lijn.

De ambitie bestaat om er met een betere diagnose en behandeling voor te zorgen dat de problemen/belemmeringen die de kinderen ervaren door de aandoening worden verminderd.

Valorisatie

De kennis die in dit project wordt ontwikkeld over diagnostiek, risicoschatting en behandeling is ook relevant voor kinderen met andere chronische aandoeningen in voornamelijk het bewegingsapparaat. Docenten, studenten en onderzoekers van de opleiding Fysiotherapie, Oefentherapie, Verpleegkunde en Ergotherapie van de faculteit Gezondheid van de Hogeschool van Amsterdam, de beroepspraktijk uit de 1e lijn van Groot-Amsterdam, het expertiseteam voor bindweefselaandoeningen in het AMC te Amsterdam en het expertiseteam voor bindweefselaandoeningen in UZ te Gent (België), alsook de patiëntenverenigingen van het Ehlers-Danlos syndroom en het Marfan syndroom zijn bij deze onderzoek aanvraag betrokken.

Meer informatie

Voor vragen of informatie kunt u contact met ons opnemen via e-mail: followyou@hva.nl

Gepubliceerd door  Kenniscentrum Gezondheid 26 maart 2018